Collectif provincial de réflexion sur la compensation des partenaires en recherche
Depuis plusieurs années, le savoir expérientiel, c’est-à-dire le savoir issu de l’expérience d’une situation, valorisé dans la recherche en nature et technologies, en santé et en sciences sociales. S’il est évident que cet apport expérientiel est devenu une valeur ajoutée en recherche, l’enjeu important de la compensation financière demeure problématique. Toutes les personnes, notamment celles qui vivent en situation de défavorisation socio-économique marquée, n’ont pas la même possibilité de demander ou de recevoir une telle compensation. Cette situation inéquitable contrevient aux fondements de base de la recherche, soit l’avancement des connaissances pour l’amélioration des conditions de vie. Les résultats des études effectuées, dont l’une des retombées est de contribuer à informer les décisions politiques et législatives régissant notre société, se retrouvent ainsi privés de la riche perspective que ces représentant·e·s pourraient apporter.
Concrètement, l’état actuel des règles fiscales et des législations liées aux programmes de soutien social qui encadrent ce type de compensations pour participation à la recherche est un obstacle devant lequel même la plus grande créativité et la meilleure volonté n’ont que peu d’impacts. L’approche innovante du partenariat avec les membres de la communauté se bute donc à la rigidité des règles fiscales et des structures qui les appliquent. Ce type de réalité concerne plusieurs personnes, notamment celles qui reçoivent des prestations d’aide de dernier recours, de la Société d’assurance automobile du Québec, de la Commission des normes de l’équité de la santé et de la sécurité du travail, ou des rentes d’invalidité. Notre collectif s’est intéressé à cette réalité et a souhaité la mettre en lumière afin de sensibiliser les décideur·se·s et législateur·rice·s pour qu’ils et elles revoient leurs politiques fiscales.
Nous estimons que des actions sont nécessaires pour favoriser l’inclusion d’une plus grande diversité de personnes en recherche en vue de mieux représenter les besoins de l’ensemble de la population. C’est dans cet esprit que nous avons dressé un portrait clair de la situation et que nous formulons dans le rapport Réflexions et recommandations sur l’équité dans la compensation financière accordée à l’engagement des partenaires en recherche (2022) quatre solutions et dix recommandations pour arriver à reconnaître l’engagement des partenaires de la communauté en recherche, tout en considérant les différentes réalités qui entourent cette pratique porteuse d’avenir.
Mélisa Audet, adjointe scientifique à la direction, Centre de recherche sur le vieillissement du CIUSSS de l’Estrie-CHUS
Pierre Cardinal, pair-chercheur, Chaire de recherche sur la Réduction des inégalités sociales de santé et Laboratoire Vitalité, Université du Québec à Montréal ; patient partenaire, Institut universitaire en santé mentale de Montréal, CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal ; membre du groupe Reprendre pouvoir
Guy Drouin, coordonnateur Initiative Patients-Partenaires, Faculté de médecine et des sciences de la santé (FMSS) — Université de Sherbrooke
Caroline Francoeur, coordonnatrice du Laboratoire d’innovations par et pour les aînés, Centre de reherche sur le vieillissement, CIUSSS de l’Estrie-CHUS
Lise Lévesque, agente de programmation, de planification et de recherche, Institut universitaire de première ligne en santé et en services sociaux, CIUSSS de l’Estrie-CHUS
Stephanie Radziszewski, étudiante au doctorat, Chaire de recherche sur la Réduction des inégalités sociales de santé et Laboratoire Vitalité, Université du Québec à Montréal
Chantal Viscogliosi, professeure, École de réadaptation, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke ; Centre de recherche sur le vieillissement, CIUSSS de l’Estrie-CHUS ; Centre de recherche collaborative autochtone — Atalwijokadimek
Catherine Wilhelmy, patiente-partenaire en recherche, coordonnatrice du partenariat-patient au CRCHUS
Ancien.ne.s membres ayant participé à la démarche
Émilie Dugré, coordonnatrice au service d’administration de la recherche de la Direction de la coordination de la mission universitaire au CIUSSS de l’Estrie-CHUS
Jean-Marc Laprade, patient-partenaire
Yuliya Legkaya, étudiante au doctorat, École de santé publique, Université de Montréal
Groupes et personnes qui ont commenté et appuyé le rapport
Groupes et personnes qui ont commenté et appuyé le rapport(10 février 2023)
André Carpentier, Directeur scientifique, CRCHUS et Professeur à la Faculté de médecine et des sciences de la santé à l’Université de Sherbrooke
Annie Lambert, Professeure à l’École de travail social de la Faculté des lettres et sciences humaines à l’Université de Sherbrooke
Baptiste Godrie, Professeur à l’École de travail social de la Faculté des lettres et sciences humaines à l’Université de Sherbrooke; Directeur de l’Institut universitaire de première ligne en santé et en services sociaux (IUPLSSS)
Chaire de recherche UQAM sur la Réduction des inégalités sociales de santé
Comité stratégique patients-partenaires du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Sherbrooke (CRCHUS)
Comité des Pisteurs (enfants-partenaires en recherche)
COPINES de l’Estrie (Comité de patientes partenaires en recherche clinique sur le cancer du sein)
Isabelle Dionne, Professeure-chercheuse, Directrice scientifique du Centre de recherche sur le vieillissement, CIUSSS de l’Estrie – CHUS; Doyenne de la Faculté des sciences de l’activité physique de l’Université de Sherbrooke
Janie Houle, Psychologue communautaire; Titulaire de la Chaire de recherche UQAM sur la réduction des inégalités sociales de santé; Professeure titulaire, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal; Chercheure, Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal
Jean-Yves Desgagnés, Professeur au département de psychosociologie et travail social de l’UQAR (campus Lévis); Directeur du module de travail social de l’UQAR; Membre du Collectif de recherche participative sur la pauvreté en milieu rural
Renée Dubeau, Intervenante en défense individuelle à l’Association de défense des droits sociaux de Québec Métropolitain
Véronique Fortin, Professeure agrégée, Faculté de droit, Université de Sherbrooke
Groupes et personnes qui appuient le présent rapport
Groupes et personnes qui appuient le présent rapport (10 février 2023)
Audrey L’Espérance, Professeure adjointe en gestion de la santé et des services sociaux, École nationale d’administration publique – ENAP
Bérenger Benteux, M. Sc., Doctorant en éducation et membre du comité exécutif de l’AGEMDEUS; Chargé de recherche « Croisement des Savoirs et des Pratiques » du Mouvement ATD Quart Monde
CIUSSS de l’Est de l’Ile de Montréal, représenté par Stéphane P. Ahern, Directeur intérimaire et co-directeur médical, Direction de l’Enseignement, de la Recherche et de l’Innovation (DERI); Professeur agrégé de clinique à l’Université de Montréal
CIUSSS de l’Estrie – CHUS, représenté par Stéphanie McMahon, Directrice de la Direction de la coordination de la mission universitaire
Corentin Montiel, Étudiant au doctorat en psychologie, Université du Québec à Montréal (UQAM)
Denis Bourque, Professeur titulaire, Département de travail social, Université du Québec en Outaouais (UQO)
Élianne Carrier, Étudiante au doctorat, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal; Coordonnatrice de recherche, projet Logement social et ses effets, Laboratoire Vitalité
Expériences – Communauté québécoise des patients partenaires
Flavie Croteau, Étudiante au doctorat en psychologie communautaire, Université du Québec à Montréal (UQAM)
Juan Torres, urbaniste et professeur titulaire, École d’urbanisme et d’architecture de paysage; Vice-doyen à la recherche et aux partenariats, Faculté de l’aménagement, Université de Montréal
Julie Sansfaçon, Paire-chercheure, Chaire de recherche sur la Réduction des inégalités sociales de santé, UQAM
Kadia Saint-Onge, stagiaire postdoctorale au Centre de recherche du CHUM
Kate Frolich, Professeure Titulaire, Université de Montréal
Kheira Belhadj-Ziane, Professeure, Université de Lorraine
Marika Handfield, Étudiante au doctorat en psychologie communautaire, UQAM
Martine Shareck, chercheure en santé des population et professeure adjointe au Département des sciences de la santé communautaire, Faculté de médecins et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke
Maryline Côté, Paire-chercheure, Chaire de recherche sur la Réduction des inégalités sociales de santé, UQAM
Mélanie Couture, Professeure titulaire, École de réadaptation, Université de Sherbrooke
Pice-Marc Ntigahera, Pair-chercheur, Chaire de recherche sur la Réduction des inégalités sociales de santé, UQAM, membre du comité RaCiNE de Paroles d’excluEs
VITAM – Centre de recherche en santé durable (Malgré notre appui envers les recommandations du rapport, nous souhaitons souligner sa réserve sur l’appellation « partenaires en recherche » et de la note 2 en bas de la page 7. Nous préférons maintenir l’appellation « citoyen ou citoyenne-partenaire »).
Welfare Rights Committee
Yanick Noiseux, Professeur agrégé au Département de sociologie, Université de Montréal
